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母の様子8

母の病名がわかってから2年とちょっと経ちました。

最近の母は、足腰が弱くなって
座った状態から立ち上がることができなくなりました。
歩行は家の中ならなんとかできますが
横で支えてあげなければいけません。
外では車いすを利用しています。

食事はできますが、お箸やスプーンは使えません。
食べさせてあげないといけなくなりました。
手づかみなら食べられるので
おにぎりやパンを食事に出すことも多いです。

少し前まではテレビを観たりもしていましたが
最近では話の内容についていけないのか
ほとんど観ていません。(でもテレビはついている)

お風呂はデイサービス(週2回)と
訪問看護で入れてもらってます。

症状が悪化するのを少しでも遅らせるために
リハビリをやっていましたが
今ではそのリハビリもできないことが多いようです。
そんな時は運動の代わりにマッサージをしてもらってるとか。
母に関わって下さってる方たちには頭が下がります。

そんな日常ですが
私が一番変わったと感じるのは母の表情です。
最近はあまり笑わなくなりました。
喜怒哀楽はあるみたいなのですが
顔の筋肉が動かないのか、無表情なことが多いです。
無表情でない時は苦しそうな顔になっています。
苦しくない時でも表情が苦しそうな時もあります。
見ているとつらいのですがどうにもできません。

これからどうなっていくのか不安はありますが
母の穏やかな毎日をサポートしていきたいです。


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母の様子7

母が大脳皮質基底核変性症と診断されてから
1年2ヶ月経ちました。
そして先日、難病認定も受けました。
今までは健康保険と介護保険を使っていたので
これでだいぶ金銭的負担が軽くなるそうです。

治す薬も治療法もないという病気ですが
診察はしてもらいますし、症状に合わせて薬も処方されます。
病気の進行を少しでも遅らせるために
リハビリもやっています。

最近の母は、手の力が弱くなって
身の回りのことが前のようにはできないのですが
歯磨きもきちんとはできないので
月に数回歯医者に歯の掃除をしてもらいに行ってます。

それから、もう10年以上前になりますが
結核にかかったことがあるので
3ヶ月ごとに専門の病院へ検査に行っています。
これは1年に1回だったのですが
去年から3ヶ月に1回になりました。

人生の後半をこんなふうに過ごすことになって
母はどんな気持ちでいるのでしょう。

そういえば最近の母は血圧が高くなり
内科にも行ったそうです。
血圧の方は様子を見ているそう。
薬のせいか、日常生活のせいかわかりません。
歳のせいとも言われてますが。(66歳)

これから先どうなるのか…

とにかく、私は私にできることをしてあげて
母が(父も)穏やかに暮らせるように
良い環境を作ってあげられたらいいなと思います。



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母の様子6

先日、実家に帰ったときのことです。

私がトイレに入っていると
ドアノブをガチャガチャする音が。
私は「お母さんだな?」と思い
「入ってるよ~」と言いました。

しかし、ガチャガチャは止まりません。
うちのトイレの鍵は古いので
何度もガチャガチャ回していると
勝手に開いてしまうのです。
そして、鍵は開きドアも開けられてしまいました。

ちょうど用を足して出ようとしたところだったのですが
ドアを開けた母は
私がいるのを見て不本意な様子。
強引に開けて入ってきたくせに…。
でもまぁこれも病気の症状の一つなのかなと思って
私はおとなしく母にトイレを明け渡しました。

このことを父に話すと
父がトイレに入っているときにも
同じようなことがあったと話してくれました。

母は自分のタイミングで行動するので
今「トイレに行く」と思ったら絶対に今なのです。
脳のどこがどうなったら
そういうことになるのかわかりませんが
困ったことです。

そんな母ですが、昨日は母の日だったので
お花を送ってあげました。
本人からはお礼も感想も聞けないけれど
たぶん喜んでくれていると思います。
先日実家に花を植えてあげたときも
黙々と水かけをしてくれてました。

来年の母の日も贈り物ができるように
元気でいてほしいです。

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母の様子5

お正月休みに実家に帰り、母の様子を見ていて
いろいろと気づいたことがありました。
少し前までできていたことができなくなっていたり
今日が何月何日かわからなかったり
少し認知症のような症状があるようです。

薬のせいかもしれませんが、性格も自由さが増して
普通では理解できないようなことをします。
例えば、車の走行中にドアを開けようとしたり…
危険じゃないことならまだいいのですが
危険なこともたまにするので油断できません。

落ち着きはないけれど
イライラしたり悲しんだりというような
ネガティブな気持ちは湧いてこないようで
いつも機嫌は良さそうです。
料理を手伝ってもらおうと簡単なことをお願いしたら
すんなりやってくれたりもしました。

歩くことが脳にも良いそうなので
毎日近所を散歩したのですが
一緒に楽しく歩くことができました。
私がそう思ってるだけかもしれませんが。

母にとっては何かをすることがリハビリにつながるので
とにかく書いたり、声を出したり
体を動かしたりしてほしいのですが
暇があればこたつでテレビを観ています。
リハビリも母のストレスにならないように
母のやる気が出たときにやってもらうのが
効果も上がっていいそうなので無理は禁物です。

去年のお正月は、家事ができていた母ですが
一年経った今はほとんどできません。
動きがスローモーションのように遅いときもあります。
一年前は(変なときもあったけど)
普通に会話できていたのに
今は言葉が出てこないことが多いです。
一年でだいぶ変わってしまったけど
今年一年は現状をキープできるように
病気のことを理解して頑張ってほしいです。
私もできるかぎり頑張るつもりです。



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ちょっと雑談

最近2冊の闘病記を読みました。
病気になった人は、お二人とも30代の独身女性で一人暮らし。
一人はガン、もう一人は脳卒中でした。
病気になった時期、住んでいるところなどは
お二人とも違うのですが
どちらの方も病中病後しばらくの間
お母さんが娘さんのところへ来て
お世話をされていました。
そして、一人暮らしに戻れる状態になったら
お母さんは自分の家に帰ってしまわれるのですが、その時に
「何かあったらまた来るから」
みたいな言葉を残されます。
その部分を読んで、私は自分の母のことを思いました。
私が病気になっても、母は来ることができないなと。
母自身が病気なので仕方がないことなのですが
一番頼りたい母には頼れないんだなと。

そんな母を心配させないように
私は元気でいないといけないのですが
年齢が近い女性の闘病記を読んで
突然の病に見舞われることもあると、改めて思いました。
自分だったらどうするか…
もしそうなった時、パニックにならないように
何か考えていなければいけないなと
思っているところです。

(ここから余談)
そんなことを考えていたら
何かを感じとったのか
担当して下さっている保険屋さんが
新しい商品を持って来ました。
すごいタイミングでびっくりでした(笑)

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